Nowotwór układu krwiotwórczego jest nieuleczalny, jednak dzięki nowoczesnym lekom może się stać chorobą przewlekłą. Tego typu terapie są jednak bardzo kosztowne – miesięczny koszt to nawet 20–30 tys. zł. Problemem dla polskich pacjentów jest jednak brak refundacji, a także ograniczony dostęp do ośrodków oferujących nowoczesne metody leczenia.
Z raportu Instytutu Ochrony Zdrowia wynika, że w ciągu ostatnich 25 lat liczba Polaków chorych na nowotwory krwi wzrosła dwukrotnie. W 1990 roku na choroby te cierpiało 9 osób na 100 tys. mieszkańców – dziś liczba ta zwiększyła się do blisko 17. Nowotwory układu krwiotwórczego to w przeważającej mierze choroby rzadkie, występujące u relatywnie niewielkiej liczby osób. Do najczęściej diagnozowanych należy przewlekła białaczka szpikowa, chłoniak Hodgkina i szpiczak mnogi. Wraz ze wzrostem zachorowań zwiększają się jednak możliwości leczenia – obecnie stosowane są spersonalizowane terapie, które sprawiają, że nowotwory krwi stają się chorobami przewlekłymi. Nowoczesne leki są w stanie wydłużyć życie chorych nawet o 20 lat.
– W perspektywie ostatnich trzech bądź sześciu tygodni w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano trzy nowe leki do leczenia szpiczaka plazmocytowego. W Polsce zarejestrowano także trzy, ale w ostatnim roku. Wiosną lub latem przyszłego roku będziemy mieli sześć nowych leków, w tym trzy z grup zupełnie dotychczas nieużywanych w leczeniu tej choroby – mówi agencji informacyjnej Newseria dr med. Dominik Dytfeld, prezes zarządu Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego.
Polscy pacjenci z chorobami onkohematologicznymi mają jednak ograniczone możliwości optymalnego leczenia. Głównym problemem jest nierówny dostęp do określonych świadczeń – jakość terapii w poszczególnych ośrodkach zdrowia jest bardzo różna. Nowoczesne terapie są też bardzo kosztowne – miesięczny koszt leczenia może wynieść nawet 30 tys. zł. Większość leków stosowanych w onkohematologii należy do tzw. programów lekowych, ograniczonych limitami finansowania. Ze względu na małą liczbę chorych wiele leków nie trafia na listę terapii refundowanych przez NFZ.
– Niby mamy leczenie bezlimitowe w onkologii, niestety, w tych programach lekowych jest limit. Mnie to dziwi, ponieważ wykorzystanie środków w tym roku do października było na poziomie zaledwie 70 proc., więc są pewne możliwości, można by to spokojnie uwolnić tak, żeby pacjent miał leczenie jak najbliżej miejsca zamieszkania – mówi Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.
Zdaniem organizacji pacjenckich, skupionych wokół inicjatywy Dialog dla Zdrowia, rozwiązaniem problemów chorych na nowotwory krwi jest przede wszystkim optymalne stosowanie leków. Proponują one m.in. zastosowanie silniejszego, a więc droższego schematu terapii dla pacjentów z wyższej grupy ryzyka, u których ryzyko niepowodzenia innych form leczenia jest bardzo wysokie. Środowiska pacjentów proponują też położenie nacisku na badania molekularne, które pozwalają dobrać najwłaściwszy lek dla danego pacjenta lub stadium jego choroby.
– Nie dla każdego pacjenta np. ze szpiczakiem taki sam lek może być zastosowany w danym momencie choroby. Chodzi o to, żeby lekarz miał możliwość zastosowania różnych leków. O tych rozwiązaniach rozmawiamy z decydentami. Chcemy, aby zwiększono finansowanie na badania molekularne. Czasami jest tak, że podawany jest lek, który kosztuje kilkadziesiąt tysięcy, ale nie robi się badań, bo nie ma na to pieniędzy w szpitalu. A potem się okazuje, że terapia nie jest dobrze prowadzona. Gdyby wykonano to badanie, to okazałoby się już na początku, że trzeba podać inny lek – mówi Gugulski.
Precyzyjne dobranie metody terapeutycznej zwiększa szansę na skuteczne leczenie. W ten sposób można uniknąć marnotrawienia środków oraz czasu pacjenta.
Jak wyjaśnia, do tego potrzebne są stale aktualizowane informacje na temat skuteczności i działań niepożądanych tych leków w Polsce. Dla poprawy sytuacji pacjentów hematoonkologicznych istotna jest również współpraca z firmami farmaceutycznymi.
– Firmy farmaceutyczne dysponują ogromną wiedzą na temat wyselekcjonowanych chorób, przeciw którym produkują leki. Mają o lekach ogromną wiedzę, która nie zawsze jest dostępna, a z drugiej strony mają środki finansowe. Przekonanie firmy farmaceutycznej, żeby podzieliła się zyskiem z organizacją pacjencką nie jest czymś złym, a wręcz przeciwnie, bo są to pieniądze, bez których te organizacje nie mogłyby prowadzić działalności – mówi dr n. farm. Leszek Borkowski.
Nowotwory hematologiczne powstają w komórkach szpiku kostnego lub układu limfatycznego. Najczęstsze objawy to osłabienie, permanentne zmęczenie, przedłużające się infekcje, powiększone węzły chłonne. Według szacunków co roku na nowotwory te zapada ok. 10 tys. osób.
Jacek Gugulski, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
dr n. farm. Leszek Borkowski, prezes zarządu fundacji Razem w Chorobie
dr med. Dominik Dytfeld, prezes zarządu Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego
Źródło: NEWSERIA
