Według statystyk w Polsce na łuszczycę choruje prawie milion osób. Wielu chorych z powodu wstydu nie zgłasza się jednak do lekarza, więc liczba ta może być znacznie wyższa. Większość nie ma też dostatecznych informacji na temat swojej przypadłości, podobnie jak reszta społeczeństwa. Aby zwiększyć świadomość Polaków w tym zakresie, ruszył program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest pomoc pacjentom oraz zmiana nastawienia społeczeństwa wobec chorych.
Łuszczyca atakuje nie tylko skórę, lecz także wiele narządów wewnętrznych. Może się wiązać z występowaniem wielu poważnych schorzeń, takich jak zawał, udar, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, depresja oraz zapalenie stawów. Problemem dla pacjentów z zaawansowaną postacią choroby jest również brak dostępu do długotrwałej terapii nowoczesnymi lekami biologicznymi.
Wbrew powszechnej opinii (także wśród wielu pacjentów) łuszczyca to coś więcej niż choroba skóry. Jest to przewlekły stan zapalny obejmujący cały organizm chorego, często współwystępujący z innymi chorobami atakującymi liczne narządy wewnętrzne. W dłuższym przebiegu łuszczycy u pacjenta mogą wystąpić choroby układu krążenia prowadzące do zawału mięśnia sercowego lub udaru, choroby układu pokarmowego, np. choroba Leśniowskiego-Crohna, zaburzenia metabolizmu, otyłość i cukrzyca.
– Nie powinniśmy zapominać o aspekcie psychicznym. Złe samopoczucie wywołane tą chorobą skóry niestety jest bardzo silnie zaznaczone u pacjenta i prowadzi często do nerwicy lękowej, depresji czy poważnych zaburzeń nastroju – mówi agencji informacyjnej Newseria dr n. med. Piotr Gryglas, internista, kardiolog, hipertensjolog, ordynator Oddziału Internistycznego w SPZOZ w Płońsku.
W zależności od postaci i stopnia zaawansowania łuszczycy stosuje się inne metody leczenia. Przy niewielkiej ilości zmian skórnych możliwe jest stosowanie preparatów o działaniu zewnętrznym, m.in. maści gotowych lub przygotowywanych według recepty lekarza. Niektóre z nich mogą brudzić ubranie, uniemożliwiając pacjentowi normalne funkcjonowanie. Standardem wciąż jest użycie kortykosteroidów, choć powinno być ono stosowane pod ścisłą kontrolą lekarza i zgodnie z jego zaleceniami.
– Lekarze medycyny rodzinnej stosują u pacjentów kortykosteroidy na niektóre części ciała jak twarz, okolice pachwiny, pachy. My także je polecamy, jednak zmiany szybko ustępują po kortykosteroidach, ale równie szybko wracają – mówi prof. Joanna Maj, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM we Wrocławiu.
Inną metodą leczenia łuszczycy jest fototerapia wykorzystująca promienie ultrafioletowe UVA i UVB. Działają one przeciwzapalnie i hamują nadmierne namnażanie komórek naskórka. Niestety lekarze mają ograniczone możliwości kierowania pacjentów na wystarczającą liczbę naświetlań ze względu na ograniczenia ze strony NFZ. W standardzie terapii znajduje się także leczenie lekami o działaniu immunomodulującym. Ciężkie postacie łuszczycy można również poddawać terapii nowoczesnymi lekami biologicznymi, które spowalniają przebieg choroby i pozwalają pacjentowi wrócić do normalnego życia. W Polsce terapią taką objętych jest rocznie zaledwie ok 380 osób. Dlatego ważne jest, by chorzy z łuszczycą umiarkowaną i ciężką pytali lekarza prowadzącego o możliwość włączenia do programu lekowego lekami biologicznymi.
– Leki biologiczne w Polsce są stosowane tylko w programach lekowych, ponieważ ich koszt jest zbyt wysoki, aby pacjent mógł kupić sobie taki lek. Długość trwania terapii jest ograniczana przez zapisy programu lekowego do 48 lub 96 tygodni. Lek biologiczny powinien być stosowany tak długo, jak długo jest skuteczny, czyli teoretycznie nawet do końca życia, natomiast u nas ten czas jest ograniczony – mówi prof. Joanna Maj.
Długotrwała terapia biologiczna jest znacznie lepiej tolerowana niż tradycyjne leczenie systemowe. Co więcej, odstawienie leków może skutkować tzw. efektem z odbicia, czyli nawrotem zmian chorobowych, a także słabszą odpowiedzią na kolejne podanie leku.
Łuszczyca wciąż należy do chorób objętych społecznym tabu. Nadal obecne są powszechne, krzywdzące stereotypy dotyczące tego schorzenia, m.in. przeświadczenie o zakaźnym charakterze łuszczycy. Chorzy niemal na każdym kroku doświadczają społecznego ostracyzmu, nawiązywanie pozytywnych relacji społecznych jest w ich przypadku znacznie utrudnione. Wielu chorych unika kontaktów z ludźmi, częste są przypadki zaburzeń nastroju i nerwicy lękowej. Według statystyk na depresję cierpi połowa pacjentów. Dlatego tak ważne jest właściwe rozumienie problemów związanych z łuszczycą w społeczeństwie. Ogromną rolę odgrywają tu także sami pacjenci.
– Pacjent powinien dać prawo innym osobom do tego, aby reagowały dziwnie na jego manifestacje skórne, ponieważ oni nie zawsze wiedzą, jak reagować. Po drugie, pacjent nie powinien traktować tego jako atak na siebie. Namawiam wszystkich pacjentów, aby wykorzystywali tego rodzaju sytuacje w miejscach publicznych do tego, aby edukować innych, mówiąc na przykład: Tak, wiem, wygląda to słabo, choruję na łuszczycę, ale mam dobrą wiadomość – to nie jest choroba zakaźna – mówi Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem.
Łuszczyca należy do grupy chorób uważanych powszechnie za wstydliwe, pacjentowi trudno jest się otworzyć nawet podczas rozmowy z lekarzem. Istotne jest więc odpowiednie podejście ze strony przedstawicieli ochrony zdrowia. Według Marcina Rendudy lekarze powinni poświęcić kilka minut na nawiązanie relacji z chorym i rozmowę o samopoczuciu psychicznym pacjenta, jego emocjach związanych z chorobą i codziennym funkcjonowaniu.
Program edukacyjny „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” zainaugurowany przez Fundację „Żyjmy Zdrowo” pod patronatem Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego popularyzuje wiedzę na temat choroby. Skierowany jest do pacjentów, ich rodzin i ogółu społeczeństwa. W ramach programu została uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której pacjenci znajdą przydatne informacja na temat choroby i sposobów radzenia sobie z nią. Program realizowany przy wsparciu finansowym AbbVie Polska Sp. z o.o.
Mówią:
dr n. med. Piotr Gryglas, specjalista chorób wewnętrznych, kardiolog i hipertensjolog, ordynator Oddziału Internistycznego, SPZOZ w Płońsku
prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem
Źródło: NEWSERIA
