Pacjenci z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) nie są leczeni zgodnie ze światowymi standardami. Choć choroba potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie, ministerstwo nie chce refundować nowoczesnych leków.
Trzy lata oczekiwania
W liście przesłanym przez ministerstwo 29 grudnia 2017 r. pacjenci ze Stowarzyszenia UroConti przeczytali, że nie będzie refundacji leku zawierającego substancję czynną o nazwie mirabegron, choć minęły już trzy lata od pozytywnej rekomendacji prezesa AOTMiT w tej sprawie.
„Z pisma podpisanego przez panią naczelnik Katarzynę Bonecką dowiedzieliśmy się, że minister zdrowia podjął negatywną decyzję administracyjną w sprawie objęcia refundacją mirabegronu – mówi przewodnicząca Sekcji Pęcherza Stowarzyszenia Teresa Bodzak. – Oznacza to, że pacjentom, którzy nie mogą już być leczeni lekami antymuskarynowymi odbiera się szansę na leczenie lekiem o całkowicie innym mechanizmie działania. Zdumiewające jest dla nas, dlaczego decyzja o tym zabrała im aż 3 lata”.
Pęcherz nadreaktywny – problem społeczny
Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Częste, naglące i trudne do opanowania parcia na pęcherz wpływają negatywnie na zdrowie pacjentów i ich psychikę. Borykają się oni z zaburzeniami emocjonalnymi, stanami lękowymi czy depresją, w skrajnych przypadkach prowadzącą nawet do prób samobójczych.
„Ludzie rezygnują z życia zawodowego, towarzyskiego, jakiejkolwiek aktywności fizycznej, unikają kontaktów ze znajomymi a nawet rodziną – wymienia Teresa Bodzak. – Nawet jeśli zdecydują się gdzieś wyjść, to przede wszystkim rozglądają się za toaletą”.
Wstydliwy temat tabu
Wg szacunków tylko jedna trzecia osób z NTM decyduje się opowiedzieć o tym lekarzowi a dwie trzecie zgłasza się do specjalisty dopiero dwa lata po wystąpieniu pierwszych objawów! Choroba zaburza ich relacje z rodziną, obniża aktywność seksualną jest też obciążeniem budżetu domowego ze względu na wydatki związane z leczeniem i zapewnieniem higieny osobistej.
„Choroba zmusza nas do zmiany planów zawodowych, w skrajnych przypadkach nawet tracimy pracę, bo ilość wizyt w toalecie uniemożliwia wypełnienie obowiązków służbowych – dodaje przewodnicząca Sekcji Pęcherza „UroConti”. – W efekcie sami alienujemy się ze środowiska, co jeszcze bardziej obniża naszą samoocenę”.
OAB można leczyć
Świat bardzo dobrze radzi sobie z leczeniem OAB, oferując szeroki wachlarz środków farmakologicznych. Polscy pacjenci są pod tym względem dyskryminowani. W pierwszej linii z wielu dostępnych leków, mają do dyspozycji tylko dwa, w drugiej – żadnego, choć mirabegron jest refundowany w większości krajów UE, ma pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT i wielu towarzystw naukowych.
„Wykonujemy ciężką pracę, by namówić pacjentów z OAB do przełamania poczucia wstydu i pójścia do lekarza – mówi Teresa Bodzak. – Tym bardziej boli mnie serce, że kiedy to się już udaje, pacjenci wracają z gabinetów lekarskich z receptą na tolterodynę, stary lek charakteryzujący się dużym wachlarzem skutków ubocznych. Dlaczego lekarze go wypisują? Bo jest refundowany, więc najtańszy. Nie chcemy być gorsi niż pacjenci w Grecji, Słowacji czy Bułgarii. Uważamy, że mamy prawo do godnego życia, jak nasi sąsiedzi i z pewnością nie pogodzimy się z decyzją Ministra Zdrowia”.
Źródło informacji: Stowarzyszenie UroConti
