Duża część chorych na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) ma zmniejszone szanse na pełne wykorzystanie możliwości jakie daje współczesne leczenie, gdyż zbyt późno trafia do lekarza specjalisty. Tymczasem terapia w RZS, by była najbardziej skuteczna, powinna być wdrożona najdalej w ciągu 3 miesięcy od pojawienia się pierwszych objawów.
O tym jak ważne jest wygrywanie z czasem w chorobach zapalnych stawów mówili w miniony czwartek (27 czerwca) specjaliści podczas debaty redakcyjnej Rynku Zdrowia poświęconej oczekiwanym zmianom w organizacji lecznictwa reumatologicznego w kraju.
Jak podał prof. Witold Tłustochowicz, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, na przewlekłe zapalenie stawów choruje według szacunkowych danych do 450 tysięcy osób, w tym na najbardziej rozpowszechnione reumatoidalne zapalenie stawów około 220 tysięcy. Tych chorób nie należy jednak mylić z powszechnie znanymi dolegliwościami wynikającymi ze zmian zwyrodnieniowych w stawach, potocznie nazywanymi „reumatyzmem„. Aż około 30 proc. ludzi po 60. roku życia ma bowiem chorobę zwyrodnieniową dającą okresowe dolegliwości bólowe.
Natomiast reumatoidalne choroby zapalne atakują najczęściej ludzi młodych, w wieku 35-45 lat, czyli w okresie największej aktywności życiowej i zawodowej. Choroba objawię się bolesnością i obrzękami oraz sztywnością stawów. Niewłaściwie lub z opóźnieniem leczona doprowadza do niszczenia stawów i niepełnosprawności, może skrócić życie o ok. 8-10 lat.
– Jeśli chorzy są właściwie leczeni i rozpoczną je w odpowiednim momencie, pozostają pełnosprawni i mogą nadal pracować. Celem terapii jest remisja tzn. ustąpienie objawów choroby, nie da się jej jednak utrzymać bez podawania leków – podkreślił prof. Tłustochowicz.
Jak zaznaczyła Jolanta Jasińska, wiceprezes Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków, chorzy z agresywną postacią RZS mają trudności z wykonaniem najprostszych codziennych czynności. Np. nie są w stanie sami się ubrać, czy utrzymać w ręce szklanki z herbatą, co czasami przez osoby zdrowe bywa uznane za „fanaberię”.
– Na RZS choruję od 25 lat, ponieważ jestem dobrze leczona nie wyglądam na osobę chorą. O chorobie przypomina mi jednak ból. Są 2-3 doby, kiedy na przykład boli kolano, potem ból ustępuje i przenosi się w inne miejsce, może być to kciuk czy staw paliczkowy. Zwykle bolą mnie dwa stawy, rzadko trzy – opisuje swój stan Jolanta Jasińska.
Ciekawych danych na temat sytuacji chorych reumatologicznych dostarczyło niedawne badanie ankietowe w ramach kampanii pt. „RA: Joint the Fight” (RZS: Dołącz do działania), którym objęto ponad 10 tys. pacjentów z pięciu kontynentów i 42 krajów (w tym z Polski). Aż 47 proc. ankietowanych uważa, że RZS wpłynął negatywnie na ich karierę zawodową albo zdolność do pracy. Spośród nich 56 proc. uważa się za mniej produktywnych, 53 proc. jest zmuszona brać zwolnienia z pracy.
Według prof. Brygidy Kwiatkowskiej, zastępcy dyrektora ds. klinicznych Instytutu Reumatologii w Warszawie, z badań naukowych wynika, iż czynnikiem decydującym o tym, czy u pacjenta z RZS uzyskana zostanie remisja jest czas wdrożenia specjalistycznego leczenia. Chorzy, którzy nie podjęli odpowiednio wcześnie leczenia, mają 2-3 razy gorsze rokowania.
Wspomniane badanie ankietowe w ramach kampanii „RZS: Dołącz do działania” wykazało, że chorzy na RZS mieli postawioną diagnozę średnio po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów schorzenia.
Wytyczne towarzystw naukowych stwierdzają, że chory z wynikami wskazującymi na podejrzenie reumatoidalnego zapalenia stawów powinien podjąć specjalistyczne leczenie w czasie 9-12 tygodni od wystąpienia pierwszych objawów. Z danych europejskich wynika, że jedynie około 20 proc. chorych trafia w tym czasie do reumatologa.
– Badania pilotażowe prowadzone w 2012 roku pokazały, że średnie opóźnienie diagnostyczne w krajach europejskich wynosi 24 tygodnie, a w Warszawie 35 tygodni. Tyle tygodni traci pacjent nim dotrze do reumatologa – podała prof. Kwiatkowska.
Według profesor są trzy zasadnicze przyczyny tak dużego opóźniania w podjęciu specjalistycznego leczenia.
Około 6 tygodni zwleka pacjent nim zdecyduje się pójść do lekarza pierwszego kontaktu. W tym czasie sam walczy z bólem zażywając powszechnie dostępne niesteroidowe leki przeciwzapalne.
Drugą ważną przyczyną opóźnień w podjęciu leczenia jest jego podjęcie przez lekarzy niespecjalizujących się w reumatologii. Przepisują leki powodujące poprawę – np. kolejne niesteroidowe leki przeciwzapalne albo sterydy. Z badań wynika, iż stosowanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych może w przypadku chorych na RZS odpowiadać za 60 proc. opóźnienia w uzyskaniu adekwatnej terapii.
Kolejne opóźnienie diagnostyczne powstaje, gdy chory w długiej kolejce oczekuje na pierwszorazową wizytę u specjalisty reumatologa. Opóźnienie leczenia wynikające z tego powodu zabiera wg wyników badania europejskiego już tylko 16 proc. czasu jaki upływa od pojawienia się pierwszych objawów do podjęcia leczenia.
Jak tłumaczył prof. Witold Tłustochowicz, reumatolog przyjmujący w poradni posiadającej kontrakt z NFZ otrzymuje za poradę łącznie z diagnostyką około 35 zł, tymczasem by możliwe było przeprowadzenie podstawowych badań powinien otrzymać 70 zł. Z powodu niskich wycen świadczeń diagnostyka pacjenta pozwalająca na postawienie właściwej diagnozy musi być rozkładana na 2-3 wizyty. Z tego m.in. powodu inni pacjenci pierwszorazowi, być może wymagający podjęcia pilnego leczenia, oczekują w długich kolejkach na przyjęcie do specjalisty.
W kraju w około 10 proc. powiatów w ogóle nie ma poradni reumatologicznych. Zdaniem konsultanta powodem opóźnienia w dotarciu pacjenta do specjalistów jest też nadmierne rozdrobnienie kontraktów, które doprowadza do powstawania poradni nie dysponujących na miejscu odpowiednim zapleczem diagnostycznym i udzielających porad na niskim poziomie.
W opinii prof. Witolda Tłustochowicza pieniądze na leczenie pacjentów reumatycznych można wydawać racjonalniej i to w sposób pozwalający na skrócenie kolejek.
– W zupełności wystarczyłoby istnienie po jednej poradni reumatologicznej w każdym powiecie, udzielającej kompleksowych świadczeń. Taka poradnia powinna być czynna w dni robocze codziennie, w jednym dniu tygodnia po południu – uważa prof. Tustochowicz dodając, że to konsultanci wojewódzcy powinni mieć wpływ na kształtowanie sieci poradni reumatologicznych.
Potrzebę poprawy systemu organizacji lecznictwa reumatologicznego sygnalizują i sami pacjenci. Z badania ankietowego kampanii “RZS: Przyłącz się do działania” wynika, że zaledwie 31 proc. polskich pacjentów jest zadowolona ze swojego leczenia, podczas gdy na w Europie zadowolenie z postępów leczenia deklarowało 51 proc. ankietowanych.
– To nie jest wyraz naszego braku zaufania do prowadzących nas lekarzy reumatologów, my im ufamy. Taki wynik to raczej ocena funkcjonowania całego systemu opieki nad chorym z RZS – powiedziała Konstancja Sacharczuk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”.
