Cukrzyca jest chorobą społeczną. Dotyka nie tylko pacjentów, lecz także ich rodziny i najbliższe otoczenie. Mniej lub bardziej bezpośredni kontakt ma z tą chorobą kilkanaście milionów Polaków. Jednak aż 2/3 osób z nich przyznaje, że temat choroby nigdy nie pojawia się w rozmowach. Także sami pacjenci w zbyt małym stopniu zdają sobie sprawę z własnej sprawczości i odpowiedzialności za kontrolę przebiegu cukrzycy – wynika z opublikowanego właśnie raportu „Polska rodzina z cukrzycą”.
Pacjenci, którzy cierpią na cukrzycę typu 1, mają wiele schorzeń współistniejących, wśród których przeważają choroby sercowo-naczyniowe i choroby tarczycy. Ich bliscy nie zawsze mają tego świadomość. Odwrotnie jest jednak z depresją, do której przyznaje się 37 proc. badanych, za to większy odsetek ich bliskich (45 proc.) dostrzega jej objawy lub wie, że została zdiagnozowana.
– Cukrzyca dotyka coraz większej liczby osób. Chcemy wspierać pacjentów i ich bliskich. Stwierdziliśmy, że właśnie to badanie będzie dobrym przyczynkiem do dyskusji nad sposobem opieki nad pacjentami – nie tylko w kontekście samego chorego, lecz także jego rodziny. W cukrzycy bardzo wiele zależy od tego, czy i jakie wsparcie ma pacjent. Wyniki badania pokazują, że jest wiele do zrobienia w tym obszarze. W ramach fundacji i we współpracy ze wszystkimi stronami zainteresowanymi poprawą opieki nad pacjentami z cukrzycą będziemy proponować i realizować programy wspierające zarówno pacjentów, jak i ich bliskich – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Ewa Matusiak, prezes fundacji Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”.
Jak wynika z raportu „Polska rodzina z cukrzycą”, zaledwie 9 proc. bliskich z cukrzycą typu 1 zdaje sobie sprawę z tego, jak dużą rolę odgrywa zdrowe żywienie, aktywność fizyczna oraz regularna kontrola przebiegu choroby. W przypadku samych pacjentów ten odsetek jest wyższy i sięga 23 proc., natomiast zdecydowanie zbyt mało pacjentów zdaje sobie sprawę z własnej sprawczości i odpowiedzialności za kontrolę cukrzycy.
– Dziwi, ale również niepokoi znaczący brak wiedzy osób chorych na cukrzycę i ich bliskich dotyczący poziomu glikemii na czczo u osoby zdrowej. A przecież bliscy osób chorych na cukrzycę są w grupie ryzyka, u nich może wystąpić cukrzyca albo już na nią chorują i o tym nie wiedzą. Pomimo twierdzących odpowiedzi w przypadku cukrzycy typu 1 nikt nie wskazał prawidłowego wyniku. Podobnie zadziało się w przypadku bliskich osób z cukrzycą typu 2. Ten brak wiedzy dotyczący rozpoznawania cukrzycy o tyle jest niepokojący, że dzisiaj borykamy się z otyłością brzuszną, insulinoopornością, brakiem nawyków zdrowego żywienia i aktywności fizycznej – podkreśla Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.
Z badań przeprowadzonych na potrzeby raportu „Polska rodzina z cukrzycą” wynika również, że osoby z tym schorzeniem często pomijają pomiary stężenia glukozy we krwi bądź są zbyt zajęte, żeby pamiętać o ich regularnym wykonywaniu (48 proc.). Aż 80 proc. skarży się na to, że trudno jest im przestrzegać czasu pomiaru, a 60 proc. pomija badania z powodu bólu opuszków palców. Większość zgodnie przyznaje, że badanie jest bolesne i nieprzyjemne. Tymczasem monitorowanie stężenia glukozy we krwi jest kluczowe dla kontroli przebiegu cukrzycy.
– Im częściej chory mierzy cukier, tym lepszy jest wynik, bo – często nawet podświadomie – chory będzie się zachowywał w taki sposób, żeby utrzymywać cukier w dobrych granicach, jakie mu wyznaczyliśmy podczas wizyty w poradni czy w szpitalu. Ważna jest edukacja, czyli uświadamianie pacjentowi, jakie znaczenie ma pomiar cukru i co powinien zrobić, jeżeli jest on za niski lub za wysoki. Druga kwestia to sięganie po takie urządzenia, które będą przez chorych akceptowane, czyli będą dawały wiarygodne wyniki, a mierzenie cukru będzie bezbolesne. Zwykle osoby bez cukrzycy nie zdają z tego sprawy, ale mierzenie cukru, czyli kłucie się w opuszek palca, boli bardziej niż podanie sobie insuliny – wyjaśnia prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii WUM.
W ostatnich latach pojawiły się nowe urządzenia ułatwiające pomiary. Większość z nich nie jest jeszcze dostępna dla polskich pacjentów, ale lekarze mają nadzieję, że to się z czasem zmieni.
– Istnieje możliwość oznaczenia glikemii z zastosowaniem metody skanowania. Chory nosi sensor na ramieniu i przesuwając czytnik, zaprojektowany do współpracy z tym czujnikiem, może sobie odczytywać stężenie glukozy we krwi dowolną ilość razy w ciągu doby. Te urządzenia są dość kosztowne, ale cena pewnie będzie maleć, pewne jaskółki refundacyjne też się pojawiają – podkreśla prof. Leszek Czupryniak.
Podobnie sytuacja wygląda z lekami.
– Od trzech lat zdobywamy – na podstawie badań naukowych – wiedzę o niektórych lekach stosowanych w leczeniu cukrzycy. To są inhibitory SGLT2 i agoniści receptora GLP-1. Wiemy, że te leki stosowane u pacjentów z wysokim ryzykiem sercowo-naczyniowym, chorobą wieńcową, po zawale serca, zmniejszają od 20 do 40 proc. ryzyko zgonu w ciągu 3–4 lat stosowania. Do tej pory nie mieliśmy ani takich leków, więc bardzo nas cieszy, że one się pojawiają. U nas niestety cały czas nie są refundowane, ale to się musi zmienić – podkreśla prof. Czupryniak.
Wyniki badań pokazują, że wśród chorych na cukrzycę typu 1 dramatyczne jest podejście do aktywności fizycznej. Aż 76 proc. nie uprawia żadnej, nawet podstawowej, aktywności zgodnie z zaleceniami lekarskimi, czyli trzy razy w tygodniu po 30 minut. Tylko 11 proc. chorych ćwiczy bądź uprawia sport samodzielnie, a 13 proc. – wspólnie z osobami bliskimi.
Co ważne, aż 2/3 osób bliskich, którzy mają w rodzinie bądź najbliższych otoczeniu chorych z cukrzycą, przyznaje, że temat choroby nigdy nie pojawia się w rozmowach.
– Najbardziej zaskakująca jest samotność osób, które mają cukrzycę, ale też samotność ich bliskich. Obie strony zostają z nią same i bardzo często na temat tych problemów, które niesie za sobą cukrzyca, nie rozmawiają. Te problemy są związane z codziennym funkcjonowaniem rodziny, zdrowym żywieniem, aktywnością seksualną albo innymi problemami intymnymi. Dla mnie, jako socjologa, najważniejszy jest aspekt relacyjności w chorobie przewlekłej, która dotyczy coraz większej liczby osób. Jeśli nie będziemy potrafili rozmawiać o niej z osobami bliskimi i będziemy uciekać od tematu, to nie będziemy potrafili rozmawiać o tej chorobie nawet z lekarzem. W ten sposób nie pomożemy ani sobie, ani rodzinie – podkreśla socjolog Tomasz Sobierajski.
– Chcemy, aby nasz raport był głosem osób chorych na cukrzycę i ich bliskich. Bardzo istotne jest to, że – jak pokazują badania – osoby chore na cukrzycę i ich bliscy darzą dużym zaufaniem lekarzy diabetologów i pielęgniarki diabetologiczne. To pokazuje, że edukacja diabetologiczna powinna się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych na poziomie ambulatoryjnej opieki specjalistycznej – dodaje Beata Stepanow, prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.
Mówią:
Ewa Matusiak, Fundacja Zdrowie i Edukacja „Ad Meritum”
prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych, WUM
Tomasz Sobierajski, socjolog
Beata Stepanow, Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej
