Warunkiem skutecznej walki z nowotworami jest nie tylko dostęp do nowoczesnych terapii, lecz także objęcie pacjentów skoordynowaną opieką wielu specjalistów ściśle ze sobą współpracujących. Kompleksowa opieka onkologiczna zakłada także dostęp do pełnego zakresu usług terapeutycznych, diagnostycznych i rehabilitacyjnych w jednej placówce leczniczej. Brak takiej opieki nad pacjentem onkologicznym skutkuje mniejszą efektywnością leczenia i niepotrzebnymi kosztami dla budżetu państwa – podkreślali eksperci podczas VII Forum Pacjentów Onkologicznych.
Zachorowalność na nowotwory złośliwe stale rośnie. W Polsce co roku choroby te diagnozowane są u ponad 150 tys. pacjentów. Kobiety najczęściej dotyka rak piersi, jelita grubego lub płuca, w przypadku mężczyzn nowotwór atakuje przede wszystkim płuca i gruczoł krokowy. Jednocześnie nowotwory złośliwe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce. Rocznie z ich powodu umiera blisko 100 tys. osób. Dzięki postępowi medycyny choroba onkologiczna coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, chorzy żyją wiele lat i są w stanie prowadzić w miarę normalne życie. Polscy pacjenci borykają się jednak z wieloma problemami instytucjonalnymi, które zmniejszają ich szanse na skuteczną walkę z chorobą, m.in. brakiem kompleksowej opieki medycznej.
– Dla pacjenta taka opieka to gwarancja bezpieczeństwa w systemie opieki zdrowotnej. Dziś pacjent czuje się zaniepokojony, bo nie wie, gdzie trafi, z kim się skontaktować, a taka kompleksowa opieka to prowadzenie pacjenta za rękę i skupienie systemu opieki wokół pacjenta i jego potrzeb, a nie potrzeb danej jednostki organizacyjnej – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu, prezes Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych.
Brak kompleksowej opieki medycznej to także niepotrzebne koszty dla budżetu państwa. Obecnie wśród najpoważniejszych problemów polskiej onkologii, obok zbyt wysokich cen leków i braków kadrowych, wymienia się m.in.: multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Koszty generują również renty i zasiłki dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego. Choroby nowotworowe wymagają złożonego, wielospecjalizacyjnego podejścia, dlatego skoordynowana opieka onkologiczna powinna obejmować szereg działań, od edukacji zdrowotnej począwszy.
– Tego obecnie oczekują pacjenci, opieki kompleksowej, koordynowanej, czyli prowadzenia, poczynając od diagnostyki, poprzez leczenie oraz włączenie od razu na etapie diagnozy rehabilitacji, czyli wsparcia psychologicznego i żywieniowego, przywrócenia do aktywności – mówi Beata Ambroziewicz, członek zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Podstawą objęcia pacjentów kompleksową opieką onkologiczną jest wielodyscyplinarny zespół, w którego skład wchodziliby nie tylko onkolodzy, lecz także specjaliści z innych dziedzin. Lekarze ci przekazywaliby sobie pacjenta na różnych etapach leczenia, a ich pracę koordynowałby lekarz prowadzący chorego. W jednej placówce pacjent mógłby zostać tym samym objęty zarówno opieką diagnostyczną, jak i późniejszą radioterapią, chemioterapią oraz rehabilitacją po zakończeniu leczenia. Zdaniem ekspertów drogą do zbudowania systemu koordynowanej opieki onkologicznej jest powstanie Narodowego Instytutu Onkologii zapowiedziane przez premiera Mateusza Morawieckiego.
– To ma być pomysł na zintegrowanie całego środowiska onkologicznego, odpowiedź na potrzeby pacjentów – takiej opieki, która nie tylko pozwoli wcześniej wdrożyć nowe formy leczenia, lecz także sprawdzić efektywność tych innowacyjnych terapii. Zdecydowanie poprawi wyniki leczenia – mówi prof. Adam Maciejczyk.
W terapii chorób nowotworowych niezwykle ważne jest psychologiczne wsparcie pacjenta. Jak dotąd zapewniają to jedynie organizacje pozarządowe, takie jak Fundacja Black Butterflies założona blisko 2 lata temu przez Ewę Minge. Fundacja prowadzi Dom Życia w Zielonej Górze, w którym pomoc znajdą osoby borykające się ze śmiertelnymi chorobami oraz członkowie ich rodzin. Placówka, mająca dziś pod opieką kilkudziesięciu pacjentów, oferuje wsparcie psychologów, onkologów dietetyków, a nawet prawników. Podopieczni mogą też uczestniczyć w różnego rodzaju aktywnościach artystycznych i sportowych.
– Mamy np. grupę fotografii, malarstwa, decoupage’u, sztucznej biżuterii, projektowania mody i szycia kolekcji. Możemy się nauczyć języka niemieckiego czy angielskiego, tańca brzucha. Mamy zajęcia pilatesu, swój własny gabinet kosmetyczny. Poprzez art terapię i inne aktywności umysłowe i fizyczne często poprawia się jakość życia i często ludzie wychodzą z tej choroby – mówi Ewa Minge.
Jak podkreśla, wspieranie pacjentów w powrocie do normalnego życia jest dużo łatwiejsze przy współpracy wielu instytucji.
– Warto być w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych z kilku powodów. Pierwszym jest to, że wymieniając swoje doświadczenia, możemy się bardzo dużo dowiedzieć. To absolutna wszechnica wiedzy. Z drugiej strony mamy ogromne wsparcie pod każdym względem. Samodzielnie możemy mniej. W koalicji widzimy, że nie jesteśmy odosobnieni. Im więcej nas, tym lepiej – dodaje Ewa Minge.
Kompleksowa opieka onkologiczna powinna obejmować ponadto dostęp do nowoczesnych terapii oraz technik chirurgicznych. Innowacyjne leczenie opiera się przede wszystkim na immunoterapii, a więc pobudzaniu organizmu pacjenta do walki z chorobą. Ostatnie lata przyniosły przełom w leczeniu wielu nowotworów złośliwych, m.in. jelita grubego i czerniaka, nowoczesne terapie są w stanie znacznie przedłużyć życie, dając możliwość doczekania pojawienia się kolejnych, jeszcze skuteczniejszych metod terapeutycznych. Znaczna część tych terapii nie jest jednak dostępna dla polskich chorych.
– Oczy pacjentów zwrócone są w kierunku raka płuca, a także nowotworów piersi, nowotworów hematoonkologicznych. Bardzo trudna jest sytuacja chorych ze szpiczakiem i przewlekłą białaczką limfocytową, którzy oczekują na sekwencyjne leczenie, czyli umożliwiające przedłużenie życia w dobrym stanie pacjenta, którego nie da się wyleczyć, ale który może żyć z nowotworem normalnie – mówi Beata Ambroziewicz.
Kompleksowa opieka onkologiczna była wiodącym tematem VII Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbyło się 21 marca w Warszawie. Spotkanie rozpoczęła debata z udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP. Podczas tegorocznego forum po raz trzeci wręczono nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawane za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk w polskiej onkologii.
Mówią:
prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezes Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i Instytutów Onkologicznych
Beata Ambroziewicz, członek zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Ewa Minge, kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies
Źródło: NEWSERIA
