W Polsce na łuszczycę cierpi około miliona osób, z czego ponad tysiąc ma najcięższą postać tej choroby, która uniemożliwia normalne życie. Dermatolodzy alarmują, że warunki ich leczenia często są poniżej europejskich standardów. Istnieją skuteczne leki biologiczne, ale problem to pieniądze. Warunki finansowania nowoczesnych terapii przez Narodowy Fundusz Zdrowia sprawiają, że na leczenie trzeba długo czekać i dostęp do niego jest bardzo ograniczony.
Chociaż łuszczycy nie da się całkowicie wyleczyć, nie oznacza to, że nie można jej leczyć. Rodzaj terapii zależy od stopnia nasilenia choroby. Dla lżejszych postaci wystarczą maści, czasem zmiana trybu życia, w bardziej zaawansowanych konieczne są leki doustne, natomiast dla chorych z najcięższymi postaciami choroby – leki biologiczne.
– Są one bardzo skuteczne przez to, że działają w sposób wybiórczy – informuje profesor Lidia Rudnicka, dermatolog, ekspert ds. łuszczycy. – Tabletki osłabiają cały układ odpornościowy, natomiast leki biologiczne uderzają tylko w ten punkt, który jest odpowiedzialny za łuszczycę. W związku z tym ich działanie na łuszczycę jest bardzo silne, a jednocześnie są to leki o stosunkowo mniejszych działaniach niepożądanych niż dotychczas dostępne leki w postaci tabletek – dodaje.
Skuteczna metoda leczenia jest, ale nie ma na nią pieniędzy. Roczny koszt terapii dla jednego pacjenta to około 60 tys. zł. Polska jest jedynym krajem w Unii Europejskiej, w którym terapia lekami biologicznymi nie jest refundowana.
– W większości krajów na świecie lek biologiczny jest wypisywany na receptę, pacjent wychodzi z gabinetu z receptą, kupuje go za 5 euro w aptece i pielęgniarka w domu albo w przychodni wstrzykuje mu ten lek. W Polsce podawanie tych leków jest ograniczone do szpitali specjalistycznych, ale wiele oddziałów, wiele klinik dermatologicznych jest niedofinansowanych. Przez to, że NFZ ogranicza kontrakty, to leczenie jest bardzo ograniczone – podkreśla profesor Rudnicka.
Obecnie leczenie jedynie pojedynczych przypadków finansowane jest w ramach procedury JGP, czyli Jednorodnych Grup Pacjentów. Eksperci podkreślają jednak, że nie jest to efektywne, ponieważ kontrakty dla szpitali dermatologicznych nie są w stanie pokryć kosztów tego leczenia.
– Istnieje wiele różnych rozwiązań, które mogą pozwolić na to, żeby pacjent, który ma bardzo ciężką łuszczycę, miał dostęp do leczenia biologicznego. Jednym z nich jest program lekowy, i taki program miał wejść w życie, ale do dzisiaj nie funkcjonuje – mówi prof. Rudnicka.
Wyjaśnia, że program lekowy miałby polegać na tym, że NFZ refunduje zakup przez szpital danego leku według faktury, a nie z ogólnego kontraktu na leczenie dermatologiczne.
Wprowadzenie refundacji Ministerstwo Zdrowia zapowiadało kilkakrotnie. Miało to nastąpić pod koniec ub.r. Program ten i leki biologiczne pozytywnie zaopiniowała Agencja Oceny Technologii Medycznych.
– Program jest dobrym rozwiązaniem, co nie znaczy, że jedynym. Myślę, że jest ważne, żeby ten problem rozwiązać. To, czy będzie się nazywał programem, czy nie, ma mniejsze znaczenie, ważne żeby takie rozwiązanie było. Ono jest pilnie potrzebne. W tej chwili w Polsce mamy taką sytuację, że niektórzy pacjenci są leczeni niezgodnie ze standardami europejskimi czy też można powiedzieć poniżej tych standardów – uważa dermatolog.
We wrześniu br. prace rozpoczął Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy, którego zadaniem jest podejmowanie problemów dyskryminacji i niskiej, będącej poniżej unijnych standardów, opieki nad milionem Polaków chorujących na łuszczycę. Posłowie zabiegają też o wpisania tej łuszczycy na listę chorób przewlekłych i przekonują resort zdrowia do wprowadzenia programów leczenia biologicznego dla pacjentów z najcięższymi postaciami tego schorzenia.
– Zespół zaproponował utrzymanie dotychczasowej formy finansowania leczenia łuszczycy, zwiększając jednak kontrakty dla oddziałów i klinik dermatologicznych. Sam ten ruch spowoduje, że środków będzie wystarczająco dużo, aby to leczenie było możliwe – uważa profesor Lidia Rudnicka.
Na łuszczycę choruje ok. 2 proc. populacji na świecie. W Polsce jest to ok. miliona osób. Choroba ta ma wiele postaci: może być albo lekko nasilona, z niewielkimi zmianami, ale może też mieć postać ciężką i zajmować powierzchnię całego ciała.
Jak podkreślają eksperci, jest to poważna choroba uniemożliwiająca normalne funkcjonowanie, a nie tylko defekt estetyczny.
– Po pierwsze, łuszczyca manifestuje się na skórze takimi zmianami, które ludzie odbierają jako chorobę zakaźną. Mimo, że nie ma takiego powodu, żeby się obawiać, jest to stygmat, który powoduje, że ludzie się boją – mówi profesor Rudnicka. – Drugi aspekt jest taki, że zmiany, które swędzą, bolą, nie pozwalają spać, utrudniają życie, bo zwykle osoby te smarują się maściami właściwie przez całą dobę.
Kolejny problem to wpływ na ogólny stan zdrowia. Łuszczyca może bowiem zajmować stawy (łuszczycowe zapalenie stawów), wtedy jest przewlekłym stanem zapalnym, który sprzyja rozwojowi zmian kardiologicznych i ogólnoustrojowych.
– Jeżeli nie będzie możliwości finansowania leczenia, będzie to miało poważne skutki: finansowe w skali większej niż tylko finanse ochrony zdrowia, jak również istotne znaczenie społeczne. Niestety, w Polsce patrzymy jedynie kategorią kosztów dla systemu ochrony zdrowia, dla NFZ. Nikt nie patrzy na to, ile zaoszczędzamy w skali ZUS i w kontekście aktywności zawodowej i społecznej każdego pacjenta – podsumowuje profesor Lidia Rudnicka.
